Je m’appelle Jehanne (prononcez Jeanne). Je suis née le 5 novembre 2010. J’ai une petite sœur Joséphine née en mai 2014. A ma naissance, rien ne laissait présager un problème quelconque. Mes parents étaient les plus heureux du monde, ils venaient d’accueillir leur premier enfant. Une belle vie de famille s’offrait à nous avec des projets plein la tête.
Au fil du temps mon papa s’inquiétait de me voir si peu évoluer, mais ma maman temporisait en se persuadant que chaque enfant évolue à son rythme. Je crois qu’elle ne voulait pas voir la réalité en face. Et puis, lorsque j’avais 6 mois, mes parents ont constaté que je faisais des mouvements anormaux au niveau des bras (type spasmes). Mon médecin traitant nous a immédiatement dirigés vers un spécialiste, un neuropédiatre au CHU de Rennes.
Le 9 juin 2011, j’ai été diagnostiquée épileptique. Après 3 semaines d’hospitalisation les traitements administrés n’ont pas contrôlé l’épilepsie. Les résultats des différents examens n’ayant rien révélé, une analyse génétique a été effectuée, mon caryotype a révélé une anomalie chromosomique : une tétrasomie 15 q (duplication du chromosome 15).
Ma maman gardait espoir que tout s’arrange que tout ceci ne soit qu’un cauchemar. Que l’on trouve un remède et qu’on me guérisse. Même si au fond d’elle elle savait qu’il n’y avait pas grand-chose à faire, elle était dans le déni. C’est lorsqu’une infirmière est venue la chercher pour lui faire une prise de sang et qu’elle lui a simplement dit « Je suis désolée, ça ne va pas être facile, il va falloir être forts… » que ma maman a craqué, a pleuré et a compris que notre vie allait changer du tout au tout.
L’annonce de la tétrasomie a terriblement affecté mes parents car elle remet en cause tout leur projet de vie. Ils ont pris conscience que j’aurai un retard sévère au niveau moteur et mental.
Mes parents font tout pour que je bénéficie des meilleurs soins. A ce jour j’ai un traitement qui me permet de contrôler mon épilepsie depuis plusieurs années. J’ai la chance d’aller dans un centre pour jeunes polyhandicapés tous les jours et je suis entourée de professionnels ultra compétents.
Ma tétrasomie est hélas un handicap lourd qui ne permet pas l’apprentissage de la vie quotidienne comme un enfant normal. Je suis dépendante et le resterai toute ma vie.
- je ne mange pas seule.
- je ne peux pas m’exprimer par la parole ni par les gestes
- je porte des couches le jour et la nuit
- Cela devient compliqué d’accompagner mes parents dans leurs sorties.
L’idée de l’association a germé dans l’esprit de mes parents en constatant combien certains équipements nouveaux pourraient améliorer l’accueil et le bien être quotidien des enfants. Hélas, les budgets sont stricts. Quel soulagement aussi pour le dévouement de nos parents si de temps en temps, l’une ou l’autre de nos sorties ou activités pouvaient bénéficier d’un encadrement élargi.
Je le sais, d’innombrables personnes sont touchées par notre situation mais elles ne savent pas comment exprimer leur solidarité et manifester leur sollicitude. Aussi mes parents ont décidé de créer l’association pour structurer les élans et les actions de générosité de vous tous qui êtes sensibles à nos difficultés et qui aimeriez nous aider.